IMSERSO
El CREER de Burgos celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, celebra con diferentes actividades el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, Día al que se han adherido 80 países.
24/02/2017 - 10:00h.
Existen, según establece la OMS, de 6.000 a 7.000 enfermedades que afectan a un número reducido de personas, unos 3 millones de afectados en España.
En la provincia de Burgos se estima que padecen alguna enfermedad rara entre un 6% y un 8% de la población, lo que haría unos 18.000 afectados, aunque no existe un registro. Ahora en España se está poniendo en marcha un Registro Nacional que establezca el número de enfermedades raras que hay en clave estatal.Son algunos de los datos que ha dado el director-gerente del CREER de Burgos, Aitor García Aparicio.
Entre las actividades de estos días, hoy comienza el V Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas, familiares y asociaciones este año bajo el lema "Con la Investigación, las posibilidades son ilimitadas".
En estas Jornadas UBU-CREER, en las que participan 60 personas llegadas de todo el país y que representan a 30 enfermedades raras, está presente la nueva directora general del IMSERSO,Carmen Balfagón, y se aprovecha para presentar una guía en la que colaboran el CREER y la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad. Esta guía es de orientación Ética para profesionales y familiares.
El Centro Estatal de Burgos nació en 2009 y hasta ahora ahora se ha atendido a unas 90 asociaciones de todo el país, de las 400 que existen, según indica Aitor García Aparicio.
Uno de los programas pioneros e innovadores del CREER de Burgos es el de 'Respiro Familiar' que en 2017 celebra su séptima edición. Se ofertan 110 plazas en turnos de 12 días y para diferentes tramos de edad. Los afectados disfrutan de actividades de ocio, comparten experiencias o participan en proyectos.
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo martes 28 de febrero de 2017, bajo el lema "Con la Investigación, las posibilidades son ilimitadas", Aitor García Aparicio pone el acento en la importancia de la investigación y en conseguir fondos para los tratamientos ya que éstos son costosos.
El CREER de Burgos es el único centro del país, financiado 100% por el IMSERSO, con una atención integral. En Murcia existen experiencias puntuales de asociaciones pero no en un centro subvencionado 100% por el Estado.