VISITA REAL

La reina Letizia visitará el viernes el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras de Burgos

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Fachada del CREER | IMSERSO

Coincidiendo con su décimo aniversario, su Majestad la Reina visitará en Burgos el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), que tiene como objetivo conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes.

Redacción BurgosNoticias 
14/09/2019 - 09:50h.

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social creó y reguló por Orden SAS 2007/2009 de 20 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, con el objetivo estratégico de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes. Su trabajo en programas y servicios se desarrolla buscando la excelencia, fomentando y promoviendo la calidad sobre la base de los derechos de las personas con enfermedades raras.

Las personas con enfermedades raras constituyen un grupo de población que precisa actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios. Están identificadas cerca de siete mil enfermedades de este tipo. Estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a que afectan requieran atención o cuidados especializados y prolongados.

Su número, debido a su reducida prevalencia, es escaso para cada enfermedad analizada individualmente. Sin embargo, de manera agrupada, sumadas todas las personas con enfermedad rara y sus familias forman un grupo importante de población española. Dentro de la diversidad de características mostrada por las distintas enfermedades denominadas raras o poco comunes, hay un elemento común que es la necesidad de promover la atención sociosanitaria mediante el desarrollo de programas integrales destinados a grupos monográficos de una enfermedad rara determinada o grupo de enfermedades similares.

Estas enfermedades plantean un problema añadido al tratarse de colectivos dispersos y poco numerosos. Para garantizar la igualdad en el acceso a los dispositivos sociales, educativos y sanitarios y la plena participación de estos ciudadanos hay que poner en marcha iniciativas de referencia para mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, la información y la creación de dispositivos específicos para incrementar su calidad de vida.

Es fundamental construir redes nacionales e internacionales, plataformas y estrategias comunes, coordinar las iniciativas con la participación de todos los agentes concernidos y especialmente del movimiento asociativo que debe jugar un papel determinante en las acciones a desarrollar.

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