VIII Encuentro Nacional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Burgos: ‘’Raras son muchas en todo el mundo’’

Redacción BurgosNoticias 
26/02/2020 - 13:17h.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, Creer, en colaboración con el Museo de la Evolución Humana, organiza en Burgos el VIII Encuentro Nacional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Estas jornadas, celebradas los días 28 y 29 de febrero, cuentan con numerosas actividades, y dan el pistoletazo de salida tras ser las primeras jornadas de formación especializada del presente año.

Actualmente existen 300 millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo. Según explica el director gerente de Creer, Aitor Aparicio, desde hace ocho años se están impulsado estas jornadas que lo que pretenden es, además de visibilizar su realidad y apoyar, disfrutar.

El viernes 28 de febrero tendrá lugar la inauguración de estas con las charlas, por la mañana en el Salón de Actos de Creer, 'Evolución de los derechos de las personas con discapacidad. Perspectiva de futuro' y 'La figura del asistente personal', ambas impartidas por especialistas. Por la tarde, tendrá lugar la charla 'Mitocondrias, evolución, energía y enfermedades raras'.

La jornada del sábado 29 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, tendrá lugar una mesa redonda 'Importancia en la colaboración entre asociaciones de pacientes e investigadores para avanzar' finalizando las actividades de la mañana con la lectura del manifiesto 'Estamos aquí', por Noah Higo y Alicia Martínez. Por la tarde, se proyectará el documental 'Jóvenes Invisibles' de Isabel Gemio y posteriormente, los protagonistas de este contarán sus historias. Estas jornadas de concienciación pondrán un punto y final con el espectáculo del Mago More 'Superpoderes del éxito para gente normal'. Para todos aquellos interesados estas actividades están abiertas al público y pueden encontrar más información en la página web de Creer.

Este año el Encuentro Nacional cuenta con la participación del Museo de la Evolución Humana de la Junta de Castilla y León.  La coordinadora del museo, Aurora Martín, comenta que siempre han estado muy involucrados en el desarrollo de actividades culturales y científicas que permiten dar visibilidad a problemas y mantener una acción de inclusión social.

El subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro de la Fuente, considera que ''estamos cumpliendo uno de los grandes designios de un Estado social y democrático de derecho''.  Desde la fundación Creer están continuamente poniendo facilidades para la obtención de tales derechos a través del apoyo informativo a las familiar y el equipo multidisciplinar existente.

Un Día Mundial que no para de ganar apoyos y concienciación ciudadana. Un total de 105 países que se suman con la celebración de 391 eventos. Sin embargo, a pesar de los buenos datos, aún quedan muchos retos por cumplir.