AEREI solicita un Neuropediatra para el HUBU
La Asociación de Enfermedades Raras con epilepsia desde la infancia, AEREI, de reciente creación, solicita al gerente del HUBU, Miguel Ángel Ortiz, un Neuropediatra para atender los casos urgentes de estos niños. En Burgos son trece las familias asociadas, una procedente de Málaga, y ante esta petición sí que han recibido contestación de S.M La Reina de España pero no del gerente.
La Asociación de Enfermedades raras con epilepsia desde la infancia fue fundada en mayo del pasado año como una necesidad de generar un espacio para padres y madres , responsables de niños;adolescentes y adultos afectados por una enfermedad poco frecuente con epilepsia desde la infancia. El objetivo es que puedan sentirse apoyados e informados y, entre sus reivindicaciones, la Asociación, que cuenta con trece socios en Burgos, reivindica un Neuropediatra para el HUBU ya que ahora sólo se cuenta con uno. Se han puesto en contacto, incluso, con la Reina quien les ha contestado que no es competente. Aún así no cesan en su empeño, según ha comentado Lorena Ruiz, presidenta de la Asociación.
La Asociación organiza también ponencias, como la que ofrecerá la doctora Rocío Sánchez Carpintero, especialista en Pediatría y Neurología Infantil de la Clínica Universitaria de Navarra. Será el 30 de marzo a las 16:30 h en el CREER y la doctora hablará sobre terapia genética.
El Ayuntamiento de Burgos apoya a la Asociación y mediará en todo lo que esté en su mano para conseguir ese Neuropediatra para el HUBU.