Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés
Aún llegas a tiempo de conocer (y ayudar) a Nora
Nora tiene dos años y una enfermedad rara, que sólo sufren seis personas en España. La pequeña burgalesa sufre un Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés y estará hasta esta tarde en el CC Camino de la Plata para visibilizar su situación.
16/01/2016 - 16:01h.
Nora, una pequeña burgalesa de tan sólo dos años sufre de Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, una enfermedad que comparte con sólo seis personas en España. Los padres y la Asociación NUPA pelan por mejorar la situación de los enfermos, visibilizar su problema y pedir apoyo a los demás.
Los padres y la niña estarán hasta esta tarde (hasta las 22 horas) en el Centro Comercial Camino de la Plata, para dar a conocer su situación y visibilizar su problema. Se venderán unos calendarios solidarios, preparados por la Asociación NUPA, cuyos fondos irán a investigación de su enfermedad.
El Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés es una de las llamadas enfermedades raras (que afectan a pocas personas a nivel mundial) y comienza a manifestarse a los pocos días del nacimiento del bebé. El síndrome afecta a una proteina, la nefrina, que es fundamental para el correcto funcionamiento de los riñones y que obliga, en la mayoría de los casos, a tratamientos de por vida para controlar el funcionamiento del riñón.
A través de la Asociación NUPA, las familias de los niños con transplantes se organizan para darse apoyo y salir adelante todos juntos, asociación en la que se incluye a Nora y sus padres, a pesar de que la pequeña no ha necesitado de un transplante.