La reina Letizia visita hoy el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras de Burgos

Redacción BurgosNoticias 
20/09/2019 - 08:00h.

Especialmente sensibilizada con los asuntos sociosanitarios, la reina Letizia visita en la jornada de hoy el CREER para conocer de cerca sus instalaciones y el trabajo que allí se realiza con los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad poco frecuente, coincidiendo precisamente con el décimo año de su puesta en marcha.

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social creó el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, con el objetivo estratégico de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes. Su trabajo en programas y servicios se desarrolla buscando la excelencia, fomentando y promoviendo la calidad sobre la base de los derechos de las personas con enfermedades raras.

Las personas con enfermedades poco frecuentes constituyen un grupo de población que precisa actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios. Están identificadas cerca de siete mil enfermedades de este tipo. Estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a que afectan requieran atención o cuidados especializados y prolongados.

Su número, debido a su reducida prevalencia, es escaso para cada enfermedad analizada individualmente. Sin embargo, de manera agrupada, sumadas todas las personas con enfermedad rara y sus familias forman un grupo importante de población española.

Dentro de la diversidad de características mostrada por las distintas enfermedades denominadas raras o poco comunes, hay un elemento común que es la necesidad de promover la atención sociosanitaria mediante el desarrollo de programas integrales destinados a grupos monográficos de una enfermedad rara determinada o grupo de enfermedades similares.

Estas enfermedades plantean un problema añadido al tratarse de colectivos dispersos y poco numerosos. Para garantizar la igualdad en el acceso a los dispositivos sociales, educativos y sanitarios y la plena participación de estos ciudadanos hay que poner en marcha iniciativas de referencia para mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, la información y la creación de dispositivos específicos para incrementar su calidad de vida.