El IMSERSO elimina el Programa Respiro Familiar Vacacional del CREER de Burgos, que lleva a una persona con ELA a realizar una huelga de hambre

Redacción BurgosNoticias 
02/07/2023 - 20:02h.

Sin comunicarlo oficialmente hasta el pasado mes, el IMSERSO ha dejado morir el Programa Respiro Familiar Vacacional del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, uno de sus programas básicos que lleva sin celebrarse desde 2019, y que tampoco se hizo en 2022, ya post pandemia. Esta decisión es contraria a la Orden SAS/2007/2009, de 20 de julio, por la que se creó y reguló el CREER, que establece en su artículo 3 apartado 2a que, como centro especializado para personas con enfermedades raras, ofrezca "programas de respiro familiar en períodos vacacionales".

Según las declaraciones del director del CREER, el Programa Respiro Familiar Vacacional se ha sustituido por el Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (PIPAP). Sin embargo, el PIPAP es una réplica del ya existente Programa de Atención Residencial, solapándose en objetivos y compitiendo por los mismos recursos del centro. Ambos programas requieren visitas de los usuarios a especialistas: fisioterapia, terapia ocupacional, psicología y logopedia. Debido a las limitaciones en el número de especialistas, ambos programas sólo permiten la admisión de 7 usuarios semanalmente, quedando el centro infrautilizado, llegando como mucho a una ocupación máxima del 25%. El PIPAP además no garantiza el necesario descanso familiar durante la estancia de los usuarios dependientes, que no se les admite si no vienen acompañados. Asimismo, el PIPAP no se realizará durante los meses de julio y agosto, antes ocupados por el Programa Respiro Familiar Vacacional, coincidiendo con los periodos de máxima demanda y dejando el centro prácticamente vacío; sin permitir ni siquiera que se alojen usuarios con enfermedades raras fuera de sus programas reglados.

El IMSERSO ha pasado a argumentar en la videoconferencia del pasado 13 de junio con el movimiento asociativo para informar sobre los Programas del CREER y coordinado por Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ya existen programas vacacionales subvencionados por el IMSERSO y dirigidos a personas discapacitadas, pero no son específicos para personas con enfermedades raras. Además, solo pueden solicitar subvenciones asociaciones grandes para actividades con al menos 20 usuarios, sin poder alojarse en el CREER. En la reunión, se justificó la eliminación del programa respiro por su poco impacto, porque siempre venían prácticamente los mismos usuarios todos los años. Sin embargo, el cupo se llenaba en los primeros 10 min de la apertura de solicitudes. Por lo tanto, si se llenaban los cupos tan rápido, queda claro que la demanda era muy alta. Para garantizar un mayor impacto se deberían establecer otros criterios de selección de los candidatos, como por ejemplo que aquellos que ya hayan disfrutado del programa, pasaran al último lugar, o que aquellos que tengan unas necesidades mayores, sin viven solos, su pensión, etcétera, tengan siempre alta prioridad. También se argumentó que este programa incluía actividades de ocio que el IMSERSO no podía cubrir, por ser meramente lúdicas y que al principio es difícil adaptarse a estos cambios que propone la administración. Según refuta Dabiz, investigador del CSIC, persona con ELA, protagonista del documental "7 lagos, 7 vidas" y usuario del CREER "estas actividades sirven para fomentar el intercambio entre los usuarios, su empoderamiento e inclusión en la sociedad. Lo que se propone, no es un cambio, si no una pérdida de recursos, que ahora no se van a destinar a nuestro colectivo, en alto riesgo de exclusión social".

Este programa en su formato de 12 días permitía el descanso mutuo de familiares y usuarios. Se contrataba un asistente personal por cada dos usuarios con diferentes enfermedades raras, con una atención asegurada las 24 h. Según afirma Dabiz Riaño "para muchos de los usuarios eran los únicos 12 días que salían de su casa, por su situación económica precaria, y escasa red social". Dabiz señala que no se ha conseguido la restauración de dicho programa pese a recoger la firma de 91 asociaciones de enfermedades raras, reunirse con el director del CREER e IMSERSO, y escribir a la Ministra I. Belarra y al Defensor del Pueblo. Un grupo de usuarios y familiares además también realizó una petición simbólica en la puerta del CREER en Burgos el pasado mes de marzo y otra delante del IMSERSO en Madrid en abril, estando 30 segundos sin respirar, para solicitar la restauración del programa. Más aún, los usuarios quedan desamparados porque es difícil para FEDER velar por el colectivo de usuarios al que deberían representar, ya que cuenta con financiación pública, clave para el mantenimiento de su estructura, que no garantiza su independencia del IMSERSO.