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III Encuentro de familias afectadas por Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber en el CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 30 de septiembre al 2 de octubre el III Encuentro de personas y familias afectadas por Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber.
29/09/2016 - 11:54h.
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL), en colaboración con el CREER, ha organizado diferentes charlas donde se presentarán los resultados del proyecto 'Introducción al mundo laboral en jóvenes con atrofia del nervio óptico de Leber' y también se expondrán los resultados del proyecto 'Primer Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para Madres' de ASANOL.
Esta cita también contará con la intervención de dos psicólogos afectados por esta patología que hablarán de las estrategias para el afrontamiento con la enfermedad. Por último, se presentarán algunos avances de la Tesis Doctoral "Aspectos sociales de la Atrofia Óptica Hereditaria de Leber", llevada a cabo por un afectado.
La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON) es una enfermedad mitocondrial neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión. Afecta a ambos ojos imultáneamente o de forma secuencial, con pérdida de visión en el segundo ojo semanas o meses después. Afecta más a hombres que a mujeres, aunque éstas son las portadoras de la enfermedad.
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